John Le Sieur, creador de Zac Picto

Autismo, TICS y calidad de vida

John LesieurEn 2002, yo estaba muy contento al dar la bienvenida a mi nieto Zackary, tercero en la familia. Era un bebé impresionante con el aspecto de un mini Daniel Craig (James Bond). Los 2 primeros años de vida de Zackary fueron exactamente igual a los de cualquier niño, pero cuando cumplió 3 años, las cosas cambiaron radicalmente de la noche a la mañana. Zackary empezó a retroceder y empezamos a perder contacto visual. También empezó a hacer sonidos extraños.

Después de varias citas con los especialistas, mi hija finalmente recibió un diagnóstico para Zackary – Zac tenía Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Nadie en la familia sabía lo que era y como podía ayudar a Zackary.

El médico nos explicó que el autismo es un trastorno que afecta el funcionamiento normal del cerebro: la interacción social y la comunicación. Se trata de un amplio espectro que abarca desde casos leves a otros más severos. También dijo que Zackary podría no ser capaz de utilizar el lenguaje verbal durante toda su vida.

A los 5 años, Zackary estaba matriculado en una escuela especializada. Una de las actividades propuestas era que él usara el ordenador. A Zackary no le gustaba para nada esta actividad. Parecía que cada clic le llevaba a un resultado diferente al que él esperaba. En varias ocasiones simplemente apartaba el teclado o arrojaba el ratón.

Cuando me enteré de su experiencia con el ordenador, pregunté qué software estaba utilizando su escuela. Me sorprendió descubrir que Zackary estaba utilizando un navegador convencional con un motor de búsqueda de los más populares. Pensé, “Wow, ¡Qué frustrante para Zackary!”. Zac necesitaba una herramienta que le proporcionase los mejores sitios web y lo protegiese de contenidos no deseados.

En aquel momento yo ofrecía un navegador seguro llamado Kidz CD. Zackary lo intentó y se adaptó rápidamente al software. Unas semanas más tarde se lanzó una nueva versión de Kidz CD y yo estaba ansioso por compartirla con Zackary. En la nueva versión habíamos añadido una característica de gran alcance en el menú. Era una buena manera de proporcionar una experiencia novedosa cada vez que se accedía al menú principal.

Después de probar esta nueva versión me sorprendió descubrir que a Zackary no le gustaba en absoluto y que expresaba las mismas frustraciones apartando el teclado o tirando el ratón. La nueva función del menú resultó ser una idea terrible para alguien con TEA. Desde entonces he aprendido, por experiencia, que la gente con TEA prefiere que las cosas siempre estén en el mismo orden y funcionan mejor cuando se trabaja con una rutina diaria estructurada.

Era el momento de ponerse a trabajar en un regalo especial para mi nieto: su propio navegador.

Zackary era un apasionado de los peces por lo que la pantalla principal tenía que ser un acuario. A Zac le gusta hacer puzzles, así que quería asegurarme de que había montones para su disfrute. También le gusta ver videos, los juegos, las historias, dibujar y escuchar música. Así que me aseguré de que sería capaz de presentarle lo mejor de cada uno. Por último, decidimos llamar al programa Zac Browser y concluimos su regalo colgando su software on line en zacbrowser.com con su fotografía y un enlace de descarga.

Llamé a mi hija y le pregunté si había visto en las noticias el software llamado Zac Browser. Ella dijo que no. Le dije que lo mirase en internet en www.zacbrowser.com y me llamase más tarde.

Se rió cuando vio a su hijo en la página web e instaló el navegador en su ordenador antes de enseñarle el software a Zackary. Él se enamoró inmediatamente. Jugó unas 20 veces ese día y estuvo tan tranquilo y amable que mamá y papá también se enamoraron de Zac Browser.

Una vez que reconocimos los beneficios para Zackary se hizo evidente que esta inmensa área de juegos virtuales debía ser compartida con todo el mundo.

El lanzamiento oficial fue a finales de abril de 2008 y fue un éxito instantáneo gracias a la amplia cobertura mediática que tuvimos. Hoy estamos muy contentos de tener a más de 2 millones de usuarios en todo el mundo.

Zac Browser me dio la oportunidad de conectar con decenas de miles de padres y profesionales de todo el mundo que han compartido sus experiencias con el autismo. Era obvio que faltaban herramientas importantes y que teníamos que hacer algo al respecto de inmediato.

Zac Browser fue un gran alivio para nuestros niños, pero, ¿qué pasa con los padres y profesionales implicados en su bienestar? Algunas cosas importantes surgieron de nuestra investigación. Los pictogramas son uno de los sistemas de comunicación más importantes para alguien con TEA y algunas personas los utilizan toda la vida. Una rutina estructurada es muy importante y ser capaz de ver lo que sigue evita frustraciones. Se necesita mejorar el sistema de comunicación entre los padres y cualquier persona involucrada en el bienestar del niño con autismo. Es crucial monitorizar el progreso y ser capaz de medir las distintas aportaciones en el desarrollo del niño. Los padres a menudo están aislados y, a veces, tienen poco acceso a los recursos existentes. Esta es la base sobre la que Zac Picto ha empezado.

Nos ha llevado mucho tiempo desarrollar nuevas ideas, mientras nos íbamos haciendo cada vez más preguntas: ¿Y si proporcionásemos un lugar donde las personas pudiesen intercambiar varios consejos y trucos que han experimentado?

¿Y si algunas personas con TEA que tienen intolerancia a ciertos alimentos como el gluten, los cacahuetes o la lactosa pudiesen tener un lugar para compartir sus recetas favoritas? ¿Y si clasificásemos las mejores páginas web sobre autismo y construyésemos la galería de vídeos más grande? ¿Y si creásemos uno de los mayores recursos en el mundo donde la gente pudiese encontrar actividades para ayudar a los niños/as a aprender, a crecer y a adquirir ciertas habilidades. Y lo más importante de todo… si te dijese que este software ya existe y que es totalmente gratuito con el apoyo de nuestros promotores.