Discapacidad

Día Mundial del Parkinson

Asociación Parkinson Madrid

La Asociación Parkinson Madrid celebró su 30 aniversario durante el Día Mundial del Párkinson por la atención integral terapéutica, social, sanitaria y psicológica

La edad provoca cambios físicos que pueden estar además asociados a enfermedades añadidas y limitan muchas veces nuestra calidad de vida. Primero paraliza -ralentiza nuestros movimientos- y luego nos agita después -temblores- La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo y crónico del sistema nervioso central de progresión lenta que con el tiempo va incapacitando a la persona que la padece.

Es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente tras el Alzheimer.

“Las conexiones humanas y la inteligencia emocional mejoran de la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno de cuidados”

José María Sáez, Asociación Parkinson Madrid

Los ensayos clínicos demuestran que empezar el tratamiento de forma precoz mejora la calidad de la vida del paciente. Diagnosticar los síntomas de párkinson y detectarlo es más fácil que antes.

“Es muy importante hablar de los ensayos clínicos con los pacientes. La mayoría de quienes asisten a la consulta lo primero que me preguntan es por nuevos ensayos. Los pacientes ahora están más informados y ya son ellos los que nos piden información sobre los tratamientos y cómo mejorar su calidad de vida”

Juan Pablo Romero, Hospital Beata María Ana

Peticiones por parte de la Asociación Parkinson Madrid a la Comunidad de Madrid

1. Que todo afectado por la enfermedad de Parkinson sea atendido por profesionales de la neurología y enfermería con especialización en trastornos del movimiento. Que sean unidades/consultas donde poder acudir de forma rápida y flexible en caso de situación de emergencia relacionada con la enfermedad.

Para lograr este objetivo es necesario disponer de las suficientes unidades o consultas de trastornos del movimiento en la Comunidad de Madrid, y que además estén adecuadamente dotadas para que den cobertura a la población afectada. Éstas deberán cumplir con los requisitos descritos en los manuales de acreditación de la SEN.

2. Definir los procedimientos de derivación de personas a estas unidades o consultas. También sería necesario darlos a conocer a todos los jefes de servicio de neurología y ambulatorios de especialización para que se realice una implantación real y homogénea en toda la Comunidad de Madrid.

3. El acceso real e igual a todas las personas que lo necesiten a los tratamientos de segunda línea. Es necesario:

  • Desarrollo de procesos y vías de derivación claras y transparentes para los tratamientos de segunda línea. Para su implantación y su seguimiento posterior.
  • La creación de un centro de coste centralizado en la Comunidad para que todos los hospitales puedan optar a ofertar los tratamientos de segunda línea a los ciudadanos que lo necesiten.
  • O también un modelo económico alternativo que evite las barreras de derivación entre hospitales para recibir estos tratamientos.

Estrategia nacional de enfermedades neurodegenerativas aprobada en 2016.

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