Solidaridad

Un gesto contra el Mieloma Múltiple

#DiaMundialMielomaMultiple y #LoQueNoVes y una “M” representada con los dedos de la mano a la altura de los ojos

El Mieloma Múltiple (MM) es la segunda enfermedad hematológica más común, todavía sin cura, del que se diagnostican algo más de 3.000 [i] nuevos casos cada año en España.

Un simple gesto para visibilizar el MM y la realidad de las personas que lo padecen.

Janssen y la Comunidad Española de Pacientes con MM (CEMMP) lanzan un nuevo símbolo: una “M” representada con los dedos de la mano a la altura de los ojos.

“En muchas ocasiones las personas con mm nos sentimos incomprendidos debido al desconocimiento que hay acerca de la enfermedad.

Es la sensación de sentirnos por un lado invisibles mientras que, por otro, vemos cómo la enfermedad se adueña de nuestras vidas”

Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mm (CEMMP)

Así, este nuevo símbolo que se ha creado tiene su origen en la señal de la victoria, a partir del cual se forma la M del MM. Un gesto que pretende ser fácilmente replicable a través de imágenes en redes sociales.

Mieloma múltiple, más supervivencia pero más casos

El MM es el segundo cáncer hematológico más común2-4 y es responsable del 2 % de la mortalidad asociada al cáncer (3-5).

En nuestro país, se diagnostican 3.000 casos nuevos al año (1).

“SU ESCASA incidencia hace que sea poco visible. LO QUE NO VES aporta exactamente lo que necesitamos, que el MM sea visible y que la sociedad conozca lo que es y no lo confunda con otras enfermedades”

Mª Victoria Mateos, hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca

Es necesario que la sociedad sea consciente de que es una enfermedad que puede estar silente muchos años antes del diagnóstico y que una detección temprana puede conducir, incluso, a un tratamiento precoz y evitar que la enfermedad se active.

Datos

  • El MM es una enfermedad multifactorial que no tiene cura.
  • No se conocen muy bien las causas y en la que influyen factores ambientales y genéticos (6).
  • La media de edad al diagnóstico es 66-70 años,. Un 37 % de los pacientes tiene menos de 65 años (7).
  • Se prevé un aumento de la incidencia en el futuro: en 2025, se estima en Europa que haya 54.600 casos y, para 2040, 64.100 casos (8).
  • La media de supervivencia global ha aumentado de 3-5 años a 7-10 años gracias a los nuevos tratamientos disponibles  (9).

El abordaje del mieloma ha cambiado radicalmente por la introducción de fármacos nuevos en lo que llevamos del siglo XXI.

Iniciativas 2021 de “Lo que No Ves”

“Lo que no ves pretende poner de manifiesto el impacto físico y emocional del mieloma múltiple en los pacientes, contribuyendo a hacer visible lo que muchas veces no lo es para la sociedad”

Alejandro González, responsable del área de Patient Advocacy de Janssen en España

En 2019, se puso en marcha esta iniciativa mediante la creación por parte del artista Ángel Espinosa de 13 ilustraciones tras un proceso creativo que incluyó encuentros con especialistas en hematología y pacientes en el que le relataron cómo es vivir con el dolor de huesos, la fatiga, las consecuencias del daño renal y el temor constante a las recaídas. Realizó este trabajo con tintas solo visibles con luz ultravioleta porque sin la luz adecuada, son invisibles. En 2020, estos lienzos se adaptaron con nuevas obras y recursos a una exposición virtual.

Todas estas acciones se difundirán bajo los hashtags #DíaMundialMielomaMúltiple #LoQueNoVes, en los que se combinará la información con la difusión del nuevo símbolo a través de las redes sociales.

El MM es un cáncer que se origina en las células plasmáticas (CP) de la médula ósea. La médula ósea es el tejido blando que se encuentra dentro de los huesos. Además de las células plasmáticas, la médula ósea normal también alberga otras células sanguíneas, como los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. En condiciones normales, las células plasmáticas son parte importante del sistema inmune, responsable de combatir infecciones y otras enfermedades, a través de la producción de anticuerpos (también llamados inmunoglobulinas) que ayudan al cuerpo a atacar y matar los gérmenes (10).

En el MM, las CP se multiplican de forma descontrolada produciendo un único anticuerpo afuncional llamado paraproteína o componente/pico monoclonal (M), e invadiendo, en ocasiones, los huesos, formando masas de tejido blando o destruyéndolos (10).

Muchos de los síntomas y signos de esta patología están relacionados con esta acumulación de células plasmáticas que proliferan en la médula ósea, siendo lo más frecuente las lesiones óseas, anemia, problemas renales, hipercalcemia y dolor óseo. La mayoría de los pacientes presentan uno o varios de estos síntomas (10).

[i]Estimaciones de la incidencia del cáncer en España, 2021. Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), 2021. https://redecan.org/redecan.org/es/Informe_incidencia_REDECAN_2021.pdf Último acceso 27 agosto 2021.
2.Pallister CJ et al. (2011). In: Haematology. Banbury: Scion Publishing; p296-314.
3. Spicka I. (2014). Comput Struct Biotechnol J. 10(16): 38-40.
4. Zweegman S, Palumbo A, Bringhen S, Sonneveld P. Age and aging in blood disorders: multiple myeloma. Haematologica. 2014;99:1133.
5. Moreau P, San Miguel J, Ludwig H, et al. Multiple myeloma: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Ann Onc. 2013;24 (Supplement 6):vi133–vi1 
6. Ríos-Tamayo, R; et al. Update on Multiple Myeloma. Chater 2 Epidemiology of Multiple Myeloma. Intechopen, nov 2018.
7. Kazandjian D. (2016). Multiple myeloma epidemiology and survival: A unique malignancy Seminars in oncology, 43(6), 676–681
8. IARC. WHO. Cancer Tomorrow. Estimated incidence multiple myeloma. Internet. Disponible en: https://gco.iarc.fr/tomorrow/graphic-line?type=0&type_sex=0&-mode=populatino&sex=0&populations=908&cancers=35&age_group=value&apc_male=0&apc_female=0&single_unit=500000&print=0 Última consulta 27 agosto 2021.
9. Bobin A, Liuu E, Moya N, gruchet C, Sabirou F, Lévy A. et al. Multiple Myeloma: An Overview of the Current and Novel Therapeutic Approaches in 2020. Cancers (Basel). 2020 =ct 8; 12(10):2885.
10.American Cancer Society. Multiple myeloma detailed guide. Disponible en: https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/what-is-multiple-myeloma.html.

Related posts

Fundación DFA premia a Fundación Ibercaja, Universidad de Zaragoza, Qlínica HLA Montpellier y a los payasos Kiny & Serrucho

Redaccion

¿Es necesario dar dar visibilidad al colectivo LGTBIQA+?

Miguel Royo Gasca

¿Tienes un proyecto innovador de mediación cultural y de alimentación?

Redaccion