“¿De qué vivirá cuando faltemos?”: la gran preocupación del 78 % de los padres de personas con discapacidad
Las familias temen qué ocurrirá con sus hijos cuando ellos ya no estén, ante la falta de figuras de referencia que garanticen su bienestar en el futuro.
El contexto para las familias es de gran incertidumbre:
- 57,2 % no tiene claro cómo será el futuro laboral de su descendiente con discapacidad
- 13 % cree que podrá trabajar en una empresa ordinaria
La falta de apoyos para la preparación laboral también preocupa a las familias
El 80 % alerta sobre la falta de itinerarios formativos adaptados a las necesidades de las pCd.
Al contrario de lo que se presupone, muchos menores con discapacidad sí muestran motivación por trabajar en el futuro: el 58,4 % expresa interés por tener una profesión cuando sea mayor y, en muchos casos, incluso manifiestan una vocación concreta.
El 75 % de los padres ha tenido que realizar cambios en su trayectoria laboral para atender las necesidades de su hijo con discapacidad. Entre las medidas más frecuentes:
- reducción de jornada 28 %
- acceso a fórmulas de flexibilidad laboral 18 %
- salida del empleo 16 %
- acogimiento a la prestación CUME 12 %
Las dificultades económicas forman parte del día a día de las familias.
- 43 % reconoce encontrar algún grado de dificultad para llegar a fin de mes
- 67 % manifiesta sentir sobrecarga mental y física para afrontar su día a día
Las fundaciones son el principal apoyo para las familias con hijos con discapacidad (67 %) y luego apoyo familiar (63 %) y el entorno educativo y sanitario
El miedo al futuro sin referentes: la gran preocupación de las familias
La llegada de un hijo con discapacidad marca un antes y un después en la vida familiar. Supone afrontar una realidad inesperada:
- nuevas necesidades
- cambios en la organización del hogar
- proceso de aprendizaje constante
Sentimientos más frecuentes entre las familias
- En las primeras etapas tras el diagnóstico
- miedo 91 %
- desorientación 83 %
- tristeza 66 %
- Luego
- soledad 25 %
- incomprensión 24 %
- enfado 19 %
Estas emociones forman parte de un proceso natural de adaptación. Sin embargo, es fundamental que no se cronifiquen ni generen un sentimiento de bloqueo o aislamiento.
«Cuando las familias cuentan con información clara, acompañamiento y una red de apoyo adecuada, pueden transformar la incertidumbre inicial en una actitud más segura y proactiva, lo que influye de forma muy positiva en el bienestar familiar y en el desarrollo de la pCd”
Ana Múgica, Fundación Adecco
Con el tiempo, muchas familias reorganizan su vida cotidiana y avanzan hacia una nueva normalidad.
Sin embargo, a medida que se superan las primeras fases de impacto, pueden emerger otras preocupaciones vinculadas al largo plazo y, con el tiempo, el miedo inicial que sienten el 91% de las familias tiende a transformarse: el foco deja de situarse en el diagnóstico y se desplaza progresivamente hacia el futuro, especialmente hacia el largo plazo.
En concreto, emerge con fuerza la preocupación por qué ocurrirá cuando los padres ya no estén y quién garantizará el bienestar, la autonomía y la estabilidad de su hijo o hija en la vida adulta.
- 78 % qué ocurrirá con su hijo cuando ellos falten, especialmente ante la posibilidad de que no existan otras figuras de referencia (como abuelos, hermanos u otros familiares) que puedan acompañarle y velar por su bienestar.
- 48 % riesgo de aislamiento social
- 43 % persistencia de prejuicios y barreras sociales: temor a que su hijo pueda ser discriminado o rechazado en diferentes ámbitos de la vida
- 10 % acceso a una vivienda adecuada en el futuro, que garantice a su hijo con discapacidad unas condiciones de vida autónoma, segura y adaptada a sus necesidades
15 Discapacidad y familia, Fundación Adecco
