Son enfermedades genéticas, generalmente hereditarias

La pérdida muscular progresiva no tiene curación

Otra de las dificultades para su tratamiento es que existen hasta 150 tipos diferentes. Muchas de ellas aparecen durante la infancia. La disminución de la capacidad motriz impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evolucionan hacia una discapacidad severa.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) un año más juntos en la ‘Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM 2022’. 

Los menores con enfermedades neuromusculares podrán jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas, junto con otros chicos sin discapacidad. También se facilita a las familias cuidadoras un descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Ambas entidades comenzaron a colaborar en 2009, con ‘Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares” de rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niños con enfermedad neuromuscular.

«es un campamento de verano inclusivo, donde se superan barreras”

Manuel Rego, presidente de Federación ASEM

 

“estos niños disfrutan de ocio normalizado junto a otros chicos de su edad»

Carmen Aláez, adjunta a secretaria general de Fenin

Sin dudas, los campamentos de verano son una magnífica elección para disfrutar el verano, también las vacaciones solidarias.