Discapacidad

Atención hospitalaria a niños y jóvenes con autismo

La Unidad de Hospitalización Terapéutica del Trastorno del Espectro Autista del Hospital Universitari MútuaTerrassa (HUMT) es referencia en España

Su objetivo es atender y proporcionar tratamiento integral a todos aquellos niños y adolescentes con autismo que no han respondido a tratamientos previos.

Pero también a sus familias, quienes son parte del proyecto y participan en el proceso terapéutico.

De los primeros 75 pacientes atendidos en el primer año (70 % niñas y 30 % niños) con una media de edad de 13 años y una estancia media de 107 días y, actualmente, hay una lista de espera de 34 familias de toda España.

En todos los casos los patrones conductuales antes del ingreso han sido bastante similares:

  • Conductas agresivas tanto en la escuela como en el entorno familiar
  • Presencia de fobias sociales y trastornos emocionales y conductuales severos -de carácter autolesivo, de aislamiento
  • Problemáticas de desajustes alimentarios
  • Uso inadecuado de las nuevas tecnologías

“El 100 % de los atendidos han presentado mejoras notables a nivel funcional y de calidad de vida gracias a los métodos de intervención innovadores con los cuales hemos trabajado”

Amaia Hervás, jefe del servicio de Salud Mental Infanto-Juvenil de la HUMT

Destacan los múltiples avances conseguidos en términos sociales, relacionales, familiares y también en el ámbito escolar, así como el hecho de compartir la intervención terapéutica en un ambiente familiar a pesar de hallarse en un contexto hospitalario.

Alta especialización y abordaje intensivo con la familia como protagonista

Está concebida para las personas con autismo que tienen graves limitaciones en su funcionamiento y que requieren un tratamiento terapéutico intensivo.

La unidad cuenta con psiquiatras, psicólogos clínicos, terapeutas ocupacionales, trabajadores, integradores, educadores sociales, expertos sensoriales, enfermería y monitores. Dispone de programas específicos para el manejo de las alteraciones de conducta mediante técnicas sensoriales y propioceptivas.

“La familia y el niño o adolescente son el centro alrededor del cual gira el proyecto y desde el inicio tuvimos claro que debían participar conjuntamente en el proceso terapéutico”

Cuenta con la posibilidad de acompañamiento diurno y/o nocturno para los familiares -siempre de acuerdo con el criterio del equipo terapéutico- y se trabaja conjuntamente hacia la comprensión de la problemática de sus hijos, las limitaciones asociadas y las fórmulas de abordaje.

El 80 % de los padres de estos niños y adolescentes se sienten superados por la situación y, de hecho, el 30 % de las madres y el 17 % de los padres están en el rango clínico de la depresión.

Atención individual con perspectiva comunitaria

Las personas con TEA tienen asociados retrasos en el desarrollo, comorbilidades de salud mental o problemas de conducta y hasta el 69 % son agresivas con sus cuidadores. En consecuencia, el ingreso se articula mediante un Programa Terapéutico Individualizado, que contempla programes de intervención familiar, de apoyo conductual y escolar, planes terapéuticos integrales basados en el análisis funcional, emocional y cognitivo, abordaje farmacológico -basado en las guías internacionales- así como exploraciones médicas y pruebas complementarias.

A pesar de ser hospitalaria, tiene una orientación comunitaria y -en consecuencia- se realizan actividades tanto en el Hospital de Día de Autismo como en los entornos más cercanos. Con el objetivo de favorecer el establecimiento de rutinas, la Unidad cuenta con zonas y actividades claramente diferenciadas y dispone de programas comunes para favorecer las relaciones sociales e individuales para fomentar la autonomía.

Investigación farmacogenética como complemento de la atención terapéutica

En el TEA existen alteraciones genéticas que son determinantes a la hora de prescribir el tratamiento más acertado para cada paciente. En este sentido, la Fundació Docència i Recerca MútuaTerrassa desarrolla una línea de investigación farmacogenética -en estrecha colaboración con la Unidad- orientada a prever si un paciente responderá adecuadamente a un tratamiento o si puede tener dificultades en su metabolización.

En este sentido, uno de sus estudios de investigación -pendiente de publicación y liderado por la Dra. Mª Jesús Arranz, investigadora de la fundación- ha constatado que casi el 25% de las personas presenta variantes en enzimas hepáticas que predicen una alteración en el metabolismo de la medicación habitual y que hasta el 75% presenta variables genéticas que alteran la respuesta al fármaco.

¿Qué entendemos por Trastorno del Espectro Autista?

Es una alteración en el neurodesarrollo que afecta -principalmente- a dos áreas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Tiene una prevalencia de 1 de cada 100 nacimientos, es cuatro veces más frecuente entre los hombres que entre las mujeres y persiste a lo largo de toda la vida. Su causa es biológica, con una influencia muy relevante de los factores genéticos.

Se hace evidente antes de los 3 años (antes de los 12 meses ya se pueden percibir señales de alerta), aunque frecuentemente se diagnostica tarde. Es muy importante poder hacer un diagnóstico precoz e iniciar el tratamiento lo antes posible, ya que se ha demostrado que, con una detección precoz, una intervención psico-educativa especializada y con la intensidad necesaria y los apoyos adecuados, las personas con TEA mejoran de manera significativa. Se calcula que actualmente en Cataluña hay aproximadamente 15.000 menores de 18 años con TEA.

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