Día Mundial de la Terapia Ocupacional: la lucha de Alma, una niña de Tudela con una enfermedad ultrarrara
Aprender a sentarse, agarrar un juguete o llevarse las manos a la boca son algunos de los pequeños hitos que marcan el desarrollo de un bebé. Sin embargo, para Alma, que acaba de cumplir su primer año de vida, conseguir cualquiera de estos movimientos supone un enorme esfuerzo. Alma convive con el síndrome CASK, una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo neurológico de diferente manera en cada paciente. Su evolución dependerá de cómo se desarrolle, por lo que las terapias son especialmente importantes ahora que es pequeña y su cerebro tiene una mayor plasticidad.
Con motivo del Día Mundial de la Terapia Ocupacional, su madre Tania, quiere dar visibilidad a la importancia de las terapias durante los primeros años de vida. Para poder mantenerlas, ha puesto en marcha una campaña solidaria a través de Fundación Donio.
El caso de Alma
Alma es una niña risueña, cariñosa y tranquila que se enfrenta cada día a dificultades relacionadas con la alimentación y el desarrollo psicomotor. Presenta hipotonía, una disminución del tono muscular que dificulta el control de los movimientos, el mantenimiento de la postura y problemas de coordinación. Por el momento, no consigue mantenerse sentada, gatear ni desplazarse de forma autónoma. También tiene dificultades para regular la alimentación y no suele demandar comida por sí misma. Su familia confía en que la estimulación continuada le permita desarrollar nuevas capacidades.
Alma recibe atención temprana una vez por semana a través de los recursos públicos, mientras que el resto de sus terapias se financian de forma privada. Su rutina incluye sesiones de
- Fisioterapia
- Estimulación
- Actividades musicales
- Logopedia alimentaria
“Lo que para otros bebés son movimientos naturales, a Alma tenemos que enseñárselo una y otra vez. Ahora que es pequeña, es fundamental aprovechar la plasticidad de su cerebro y estimularla todo lo posible. Estamos empezando a ver pequeños avances. Abre más las manitas, consigue hacer algunos agarres y puede mantener ciertas posturas durante unos segundos. Para nosotras, cada uno de esos logros significa muchísimo” Tania, madre de Alma
Fundación Donio, una ayuda para seguir avanzando
La campaña de Alma se desarrolla a través de Fundación Donio, una plataforma europea de donaciones fundada en Praga que recientemente ha llegado a España. Desde su nacimiento, ha recaudado 120 millones de euros y ha contribuido a cambiar 16.500 historias de vida.
“Cuando hablamos de niños como Alma, algo tan sencillo como conseguir agarrar un objeto o mantenerse sentada puede convertirse en una enorme alegría para toda la familia. Queremos ayudar a que estos pequeños avances sigan siendo posibles y que las dificultades económicas no impidan acceder a las terapias que necesitan” Nuria Valdivia, Fundación Donio España
Cómo ayudar a Alma
La campaña “Alma guerrera” tiene como objetivo financiar las terapias especializadas que Alma necesita para favorecer su desarrollo motor y trabajar las dificultades relacionadas con la alimentación. Su continuidad actualmente supone un coste de 200 euros semanales, una cantidad difícil de asumir para su madre. Las aportaciones se destinan exclusivamente a sus tratamientos, cuyos pagos se canalizan a través de Fundación Donio. Las personas interesadas pueden colaborar directamente aquí.
