Las personas con discapacidad con grandes necesidades de apoyo necesita apoyos intensos y generalizados en casi todas las actividades que configuran el desarrollo y bienestar de cualquier persona

Entre ellas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, relaciones sociales, vida en la comunidad, autodeterminación, salud y seguridad, y que a veces pueden presentar conductas desafiantes y/o trastornos mentales.

Las familias con miembros con discapacidad constituyen un grupo poblacional con necesidades y demandas propias que no suelen atenderse adecuadamente, puesto que se priorizan las actuaciones dirigidas directamente a las propias PCDI, pero no existe una consideración especifica respecto de sus familias.

Las discapacidades del desarrollo engloban una serie de condiciones como son: la D. I., la parálisis cerebral, los trastornos del E.A, S.D. y otras realidades. Que no son solo, una circunstancia personal que concierne de modo exclusivo a la persona que la tiene, sino también es un fenómeno social, puesto que implica y transciende en el medio que la rodea.

Y dentro de la dimensión social de la D.I., la familia es una pieza relevante en el proceso de inclusión social, en el fomento de autonomía y como principal recurso de apoyo y cuidado de la PCDI.

Es el entorno familiar el que proporciona apoyos estables a la PCDI que ante reales condiciones de desventaja y menor igualdad de oportunidades frente al resto de la población, suele depender en mayor grado y por más tiempo de su familia.

Puedo destacar, entre otros, varios problemas muy importantes para las familias, que varían en función de la edad, de las necesidades y características de la PCD, o de las condiciones sociales:

• Tener más responsabilidad. Dificultad para tomas decisiones que afectan a tus hijos y temor a equivocarnos.
• Vivir una situación que no es provisional sino para toda la vida. Con el paso del tiempo la familias estamos cansadas, envejecidas y a menudo enfermas, con trastornos diversos, tanto físicos como emocionales.
• Además las familias como van envejecimiento viven cada vez, realidades más complejas y diversas, con menos apoyos y redes de soporte.

Hay consecuencias en la economía familiar (los sobrecostes que estiman estudios de P.I. oscilan entre 24.000 y 43.000 euros año. Lo saben bien muchas familias que se ven obligadas a dejar su actividad laboral para centrarse en el cuidado, mayoritariamente mujeres.

Hay mucha preocupación y ansiedad por la salud y el futuro de la PCDI (¿Cómo va a evolucionar? ¿Qué servicios necesitara? ¿Estarán disponibles cuando los necesite? ¿¿Quién lo cuidara? ¿Dónde va a vivir? Son preguntas habituales y frecuentes en todas las familias.

Las familias de PCDI siguen soportando muchas veces en exclusiva y sin el debido grado de protección social, el sobreesfuerzo suplementario que supone en todos los órdenes, la atención a una PCD, sobre todo cuando está gravemente afectada.

La personas gravemente afectadas requieren más apoyos que la media, dentro del sector de la discapacidad son las que más carencias tienen y están siendo paliadas por las propias familias a costa de unos esfuerzos personales que en muchos casos superan lo razonable, convirtiéndose en heroicos.

La película campeones supo darnos visibilidad desde un enfoque amable y empático, que sin duda forma parte de las fortalezas de nuestro colectivo, pero que nos define solo parcialmente. Esa idea de gente simpática, que aguanta estoicamente lo que le echen, en ocasiones esconde una sutil depreciación del sufrimiento y las duras condiciones que viven algunas familias.

Las familias de PCDI, tenemos necesidades de apoyo, porque si bien es cierto que la discapacidad influye en la calidad de vida, la experiencia nos dice que influye más el no contar con los apoyos necesarios, la calidad de vida mejora en tanto que los apoyos con los que se cuenta son mayores.

Solo el 11 % de las familias reciben ayudas de las AAPP, el resto se apoyan en ONGS, parientes o amigos. Esta es la conclusión del último estudio elaborado por la Fundación derecho y Discapacidad.

Así de crudo es el retrato de las familias con PCDI en España. Son una pieza fundamental en el proceso de inclusión y sin embargo hay muy pocas políticas sociales dirigidas a padres, madres y hermanos. Una realidad que conocemos bien las familias de PCDI.

Por lo tanto cualquier acción o iniciativa a favor de mejorar la vida de las familias de PCDI, reconociendo el derecho de estas a percibir los recursos y prestaciones suficientes, para contar con las mismas oportunidades para poder desarrollar sus proyectos de vida, siempre nos va a parecer positivo,

Y por tanto como no puede ser de otra manera valoramos positivamente el proyecto de ley de apoyo a las familias de Aragón

Pero sí que me gustaría resumir alguna matización.

Dentro de la citada ley, no menciona apenas el caso de las familias con personas dependientes o con discapacidad, lo cual es importante mencionar y poner en valor las situaciones diarias a las que se tienen que enfrentar día a día, así como la falta de recursos de las mismas. Es necesario

Cambiar términos genéricos como: contemplará, especial consideración, promoverá, fomentará, velará, facilitará, procurará por el de garantizará, para pasar al realismo y a la puesta en marcha, poniendo plazos concretos para lograr los objetivos deseados. Si no, nos queda la sensación de buenos deseos, de conceptos y deseos que quedan muy bien y que nadie se atrevería a cuestionar.

En la parte de conciliación y corresponsabilidad, hacer más hincapié en el caso de las familias de PCD, así como las características individuales de cada uno. Esto es algo trasversal y que no menciona en ningún momento, siendo las familias que mas vulnerados tienen sus derechos.

Incluir a las PCD o dependencia, en la vulnerabilidad, haciendo hincapié en ello. Hacer hincapié en las dificultades de las familias con D.I., para encontrar centros educativos, centros laborales, actividades estivales, etc. Así como la incompatibilidad de los horarios de centros con las jornadas laborales de sus progenitores.

Las acciones deben ser prolongadas en el tiempo, no solamente actuar en un momento concreto como menores de edad. Dado que las PCD o dependencia, no van a dejar de serlo cuando cumplan la mayoría de edad.

Pero sobre todo queremos que no sea una ley que quede en papel mojado, la efectividad va a depender de que de dicte la correspondiente norma de desarrollo y que se dote de disponibilidad presupuestaria.

Es necesario el blindaje a efectos presupuestarios de modo que ninguna prestación recogida en la ley esté condicionada a la dotación económica.

Porque una ley es una ley, cuando se aplica, mientras tanto es una mera declaración de intenciones.
Y porque los derechos valen lo que valen sus garantías y las garantías existen cuando hay posibilidades de reclamarlas.

Estaremos expectantes ante una ley que una vez más levanta expectativas y esperanzas entre las PCDI y sus familias. (Como Lismi, ley de Dependencia, o Derechos y garantías, que en algunos casos solo se ha desarrollado el 50 % y en otros nada).

Por lo tanto termino expresando nuestro deseo de que se pongan fecha a los desarrollos y que el gobierno los tenga en cuenta en su planificación legislativa.

Santiago Villanueva Ginés es presidente de Plena Inclusión Aragón. Además, Santiago es padre de un hombre de 37 años, afectado de autismo severo, y con grandes necesidades de apoyo.