El 35 % de los pacientes con Esclerosis Múltiple EM no recibe ningún tipo de tratamiento rehabilitador en España. Están abandonados
55.000 españoles viven con EM, principalmente a mujeres y diagnosticándose mayoritariamente entre 20 y 40 años. Es una de las principales causas de discapacidad no traumática en este grupo, con 2.000 nuevos diagnósticos anuales y prevalencia creciente.
Un modelo estandarizado con un enfoque multidisciplinar mejoraría la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple
El ‘Proyecto NeuroEM’ (Esclerosis Múltiple España EME y Fundación Weber) establece un protocolo unificado de neurorrehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Se trata de homogeneizar una vertiente asistencial fundamental que debería formar parte central de los tratamientos no farmacológicos que reciben las personas con Esclerosis Múltiple.
- consensuar y definir una práctica clínica estandarizada en neurorrehabilitación
- elaborar un protocolo de neurorrehabilitación unificado, con un marcado énfasis en la calidad de vida de la persona con EM y en el impacto social y sanitario.
Impulsar innovación y excelencia a nivel organizativo
- promoción de la independencia personal y la inclusión social mediante intervenciones basadas en
- evidencia clínica
- evaluaciones sistemáticas
- herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento
“la evidencia científica y bajo una filosofía multidisciplinar,
esta herramienta de neurorrehabilitación permitirá homogeneizar la labor de los profesionales para el tratamiento de las personas con Esclerosis Múltiple”
Ana Torredemer, Esclerosis Múltiple España
Implementación
La estandarización de protocolos bajo un marco teórico común y herramientas compartidas de evaluación,
formación continua para los profesionales
participación activa de pacientes y familias
“hay evidencia científica.
este protocolo es una necesidad sanitaria y también ética, mejora la eficiencia de los sistemas y la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
El protocolo va a homogeneizar la atención,
disminuir las desigualdades que a veces encontramos en el acceso a los servicios
y que todas las intervenciones sean basadas en evidencia”
Carolina Colomer, Sociedad Española de Neurorrehabilitación SENR
Su implementación requiere financiación, infraestructura y equipos multidisciplinares. la EM demanda la colaboración de profesionales de diversos ámbitos para ofrecer una atención global que mejore la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida.
El modelo aborda de forma integral las dimensiones física, cognitiva, emocional y social, con intervenciones adaptables —individuales o grupales, presenciales o mediante telerrehabilitación, convencionales o acuáticas— y plantea una evaluación periódica cada 6–12 meses mediante escalas validadas y medidas específicas para cada síntoma a fin de asegurar la eficacia del tratamiento rehabilitador.
«Es un avance fundamental para una enfermedad que conlleva sufrimiento, limitaciones y una elevada carga emocional y física para los pacientes y sus familias”
Encarnación Sevilla, Sociedad Española de Calidad Asistencial SECA
Grupo de trabajo: AZDEM, ADEMTO, FADEMA, FEMM, AEMIF, AEMA RM y AFAEM.
Este protocolo nace para ordenar, armonizar y dar coherencia a algo que ya existía, pero de forma desigual y dependiente del azar del código postal.
«Un 35 % de personas con EM no recibe ningún tipo de terapia rehabilitadora,
y entre quienes sí acceden,
la calidad y disponibilidad varían enormemente.
Esa inequidad afecta a su autonomía, a su participación social
y, en definitiva, a su bienestar”
Ana Belén Caminero Rodríguez, Sociedad Española de Neurología
Proyecto NeuroEM
- variabilidad en el abordaje cognitivo, emocional y social
- necesidad de implementar un protocolo integral, estandarizado y consensuado
- colaboración entre asociaciones y profesionales
- atención holística, equitativa y efectiva a las personas con EM
La excelencia y el compromiso de la Fundación Weber como motor del Proyecto NeuroEM
«Buscamos la mejora de la equidad
y la generación de conocimiento que contribuya a
optimizar el abordaje integral y coordinado de la EM,
con un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con EM y sus familias”
Álvaro Hidalgo, Fundación Weber
