Hernán Cortés Soria completa la trilogía ‘Que no te pille un Guillain-Barré’ con historias de pacientes que han superado este síndrome
Hernán Cortés Soria comparte en esta Parte III las historias de superación de 20 pacientes el Síndrome Guillain-Barré y sus familias, que ha ido conociendo desde que en enero de 2023 sufriera esta enfermedad neurológica autoinmune poco frecuente que afecta al sistema nervioso.
Con la publicación de los libros ‘Que no te pille un Guillain-Barré’ ha tejido junto a 97 pacientes y sus familiares, la que denominan la Familia SGB, que ha dado lugar a tres encuentros en Madrid, Valencia y Bilbao.
Los beneficios de la trilogía se destinan al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo
Hernán Cortés Soria completa la trilogía ‘Que no te pille un Guillain-Barré’ con ‘Otras historias SGB’. Son historias de superación de 20 personas y sus familias desde 2023.
Un día la vida avanza con normalidad y al siguiente el cuerpo deja de responder. Nadie se levanta pensando que ese será el día en que dejará de caminar. Tampoco imagina que una palabra rara, “Síndrome de Guillain-Barré”, va a convertirse en el centro de su vida desde el 15 de enero de 2023, cuando una mañana de domingo soleada de invierno en la que salió a pasear con su perra, acabó ingresado en el Hospital Quirón de Pozuelo, después de que se le paralizasen la cara, los brazos y las piernas, apenas pudiera moverse y balbucear al hablar.
El Síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad que no es rara, pero sí infrecuente en la que el sistema inmune de una persona ataca a su propio sistema nervioso periférico, destruyendo los nervios.
En 12 horas su vida cambió y en la UCI le indujeron el coma durante dos semanas, le realizaron una traqueotomía, le conectaron a un respirador artificial, ya que su diafragma y sus pulmones no funcionaban. También le alimentaron y medicaron por sonda y vía intravenosa. Desde entonces convive con el Síndrome de Guillain-Barré. En su caso fue un ataque axonal mielítico, con daños directos en el núcleo del nervio, la forma más grave.
‘Que no te pille un Guillain-Barré III: Otras historias SGB’
Hernán Cortés Soria comparte historias de personas que han padecido esta enfermedad y que ha conocido en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y a raíz de la publicación de su primer libro en 2024.
“Detrás de cada diagnóstico hay una vida diferente, una familia distinta,
un modo singular de atravesar esta enfermedad. Por eso, sentí que era necesario dar paso a otras voces, a otros pacientes,
a otras familias marcadas por la misma enfermedad,
pero vivida de forma distinta.
Así, doy un paso a un lado y mi voz se limita a acompañarles para que otras personas ocupen el centro del relato, y ahora sean ellas las protagonistas de este libro. Porque el Síndrome de Guillain-Barré no se vive de una sola manera y porque esta historia,
en realidad, pertenece a muchos”
‘Los siete magníficos’, sus compañeros SGB con los que coincidió durante ocho meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo
Llegaron allí desde sus lugares de origen, Sevilla, Madrid, Ciudad Real y Valencia tras pasar por las UCI de sus hospitales correspondientes. En esos primeros meses, apenas podían comunicarse entre ellos, y poco a poco, a medida que avanzaban en la rehabilitación, esa convivencia se transformó en algo más sólido:
“Empezamos a compartir pequeños avances que para nosotros eran gigantescos como mover un dedo, una mano,
las piernas o los pies, articular las primeras palabras,
manejar la silla de ruedas eléctrica o dar los primeros pasos con el andador.
Celebrábamos los logros del otro como si fueran nuestros”
Es el libro más completo porque entendió que su experiencia es una entre muchas y cada una merece la pena ser contada. Ahora son otras personas quienes toman la palabra y ocupan el centro del relato.
«Nada revela tanto el carácter de una persona como la forma en que afronta las dificultades»
Stefan Zweig El mundo de ayer
La Familia SGB y los encuentros
Cuando comenzó 2025, Hernán Cortés Soria se propuso tres objetivos, más allá de su propia recuperación, que sigue siendo diaria, constante y no negociable. El primero, dar a conocer esta enfermedad, que sigue siendo una gran desconocida, en los medios de comunicación. En España se diagnostican entre 500 y 600 casos al año. El segundo, era continuar apoyando el proyecto que dirige el doctor Ernesto Doncel-Pérez en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centrado en el diagnóstico precoz del Síndrome Guillain-Barre. Y el tercero, escuchar, acompañar, contar lo que le pasado a otras personas que están atravesando por lo mismo que él: “intento aportar confianza, esperanza y compartir mi experiencia para recordarles que no están solos y que, aunque el camino sea largo y exigente, se puede recorrer con éxito”.
Con la publicación de los libros ‘Que no te pille un Guillain-Barré’ ha tejido junto a 97 pacientes y sus familiares, la que denominan la Familia SGB, que ha dado lugar a tres encuentros en Madrid, Valencia y Bilbao porque “hay enfermedades que hacen que uno se encierre en sí mismo y, paradójicamente otras te empujan a buscar a personas que han pasado por ellas, como el Síndrome Guillain-Barré”.
“La Familia SGB no nace del victimismo sino del ‘yo también’, son espacios de intercambio entre personas que están pasando lo mismo, que convierten estos encuentros en algo enriquecedor en el que hay sentimientos, testimonios, aprendizaje mutuo, abrazos. Y, hay algo más, emociones”
