Las personas con grandes necesidades de apoyo son las grandes olvidadas: faltan recursos, servicios fragmentados…
También desigualdades territoriales y brecha entre las necesidades reales y los apoyos disponibles
#YATOCA hace referencia a una petición a las administraciones, representantes políticos, sociedad civil y entidades especializadas en parálisis cerebral
Urge reconocer las grandes necesidades de apoyo de las personas con parálisis cerebral. Todos tenemos derecho a una vida digna, con los apoyos necesarios en cualquier parte de España.
El 80 % de los españoles con parálisis cerebral necesita apoyos continuos las 24 horas del día, los 365 días del año.
Exigen una atención integral, personalizada y sostenida toda su vida. Sin acompañamiento constante es imposible participar en igualdad de condiciones en la sociedad.
El Gobierno de España debe reconocer a las personas con grandes necesidades de apoyo mediante la definición de un marco común de actuación estatal.
Impacto en las familias y falta de recursos
En muchos casos son las familias quienes asumen el cuidado sin respaldo suficiente, lo que perpetúa la desigualdad y la exclusión laboral. Además, suponen un importante desembolso económico.
“Aúna sobrecarga económica de hasta 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades”
Ana Álvarez, madre de un niño con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo
El Movimiento ASPACE denuncia que el derecho a una vida digna está gravemente comprometido debido a:
- falta de recursos
- fragmentación de servicios
- desigualdades territoriales
- brecha creciente entre las necesidades reales y los apoyos disponibles
“Es necesario ampliar plazas y servicios y reconocer el papel de nuestras entidades en la prestación de apoyos de calidad.
Reclamamos una Estrategia estatal que debe garantizar su sostenibilidad a largo plazo,
asegurando la cobertura total del coste real de cada plaza y
reconociendo el papel imprescindible de nuestras entidades en la prestación de apoyos de calidad”
Manuela Muro
El Gobierno debe comprender ¿qué
- … son las grandes necesidades de apoyo,
- … significan en la vida cotidiana,
- … implica la vida independiente para las personas con parálisis cerebral
- … apoyos son necesarios para hacerla posible?
“Exigimos el desarrollo de servicios especializados, adaptados y estables, que acompañen a las personas con grandes necesidades de apoyo en cada etapa de su vida: desde la atención temprana en la infancia hasta el envejecimiento” Manuela Muro, ASPACE
Testimonio de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo
“Seguimos siendo invisibles en muchas políticas públicas.
Al igual que todas las personas, tenemos derechos,
pero necesitamos condiciones reales para poder ejercerlos.
Participar en la sociedad, tener relaciones, disfrutar del tiempo libre, envejecer con dignidad…
todo eso requiere apoyos específicos, continuos y bien coordinados” Tamara Bustamante
“Las personas con parálisis cerebral también queremos decidir sobre nuestras vidas:
dónde vivir,
con quién,
cómo movernos,
disfrutar del ocio,
pero para eso necesitamos apoyos reales que nos permitan formar parte activa de la sociedad”
Ana Lidia García
Estrategia Estatal
Una Estrategia Estatal es un plan integral impulsado por un gobierno para abordar desafíos prioritarios a nivel estatal. Su elaboración implica definir objetivos claros y medibles, asignar recursos adecuados y coordinar acciones entre distintos sectores y niveles administrativos. Para que un tema se convierta en una Estrategia Nacional, es necesario identificar un problema relevante para el país, diseñar un plan de acción con medidas concretas y asegurar el respaldo político y social que garantice su legitimidad y ejecución efectiva.
ASPACE ha construido un modelo centrado en la persona, con una red especializada que ofrece apoyos personalizados y continuados.
“Contamos con la experiencia, el conocimiento técnico y la estructura territorial para ofrecer apoyos personalizados a lo largo del ciclo vital pero necesitamos que este modelo sea reconocido y fortalecido por las políticas públicas”
Manuela Muro
Además, en el caso de las personas con parálisis cerebral, también es imprescindible establecer una coordinación sociosanitaria real, con protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación común de la calidad en todo el Estado.
“No puede haber equidad sin coordinación. Reclamamos una coordinación sociosanitaria real, protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación de la calidad común en todo el Estado”
Manuela Muro
